반응형 욘니와치애1 욘니와치애와 소아조로증: 한 가족의 용기 있는 여정 1. 유튜버 욘니와치애의 소개 욘니와치애는 소아조로증을 앓고 계시는 홍원기 님과 그분의 가족이 운영하시는 유튜브 채널입니다. 인간극장과 같은 프로그램에 출연하여 그분의 이야기가 널리 알려지게 되었습니다. 욘니와치애의 유튜브 확인은 여기를 클릭해 주세요^^ 2. 홍원기(욘니)님의 개인 정보 욘니, 본명 홍원기 님,는 2006년 3월 9일에 태어난 소아조로증 환자입니다. 5살 때 이 질환을 확진 받으셨으며, 병에 대한 정보를 찾기 위해 인터넷을 통한 정보 탐색에 많은 시간을 보내셨습니다. 3. 소아조로증이란? 소아조로증은 뼈의 발달 장애로, 태어날 때부터 나타나는 희귀 질환 중 하나입니다. 홍원기님(욘니와치애)은 국내에서 유일한 소아조로증 환자로 알려져 있습니다. 4. '욘니'라는 별명의 유래 욘니라는 이름.. MBTI 연인 2023. 10. 8. 더보기 ›› 반응형 이전 1 다음
